Con tan solo 18 años Seanie Nammock es una de las 600 personas en todo el mundo a las que se les ha diagnosticado la enfermedad de la "estatua humana".
En realidad su nombre
es «fibrodisplasia osificante progresiva» (FOP), que que convierte
tanto los músculos como los tendones en parte de sus huesos, haciendo
que poco a poco vaya adquiriendo más rigidez, convirtiéndose en una
especie de estatua viviente.
Esta enfermedad se ve agravada debido a los ataques de asma que aceleran el de los huesos y bloquean las articulaciones. Además, no es posible inyectarle la medicación necesaria por temor a que la pueda dañar los músculos osificados, según detalla la «fibromialgiainfo.com»
La enfermedad provoca que Seanie tenga accidentes en insólitos, ya que al desequilibrarse sus articulaciones debido a la rigidez en muchas ocasiones es incapaz de mantenerse en , por ejemplo, simplemente subiendo unas .
Pese a todas estas dificultades Seanie Nammock no está desanimada, estudia, sale con sus amigos en Birmingham, es coqueta y hace su cotidiana con toda la normalidad que le permite la enfermedad. Incluso ha encontrado soluciones imaginativas algunos de los impedimentos que le ha generado el FOP. Por ejemplo, utilizar las pinzas de la maquillarse.
De lo que sí se queja tanto ella como su , es del escaso apoyo social que recibe, por lo que están está intentando recaudar 120.000 (138.947 €) que destinarán a un de investigación que se comprometa a intentar descubrir mejor cómo es este de fibrodisplasia y su posible . Su hermana Sinead incluso ha escalado el Kilimanjaro con el de recaudar dinero la contra su enfermedad.
A pesar de que la FOP es una enfermedad la que actualmente no existe , científicos estadounidenses lograron aislar hace tres años un gen que incide de forma directa en el del mal, y en distintos laboratorios del ya se están desarrollando que podrían ir poniéndole cerco a la enfermedad.
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